Asunto: Participe en una encuesta de investigación para pacientes con enfermedades raras y sus familias sobre los impactos de la COVID-19
Hola.
Le escribo para informarle sobre un estudio de investigación que está siendo realizado por la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (Rare Diseases Clinical Research Network, RDCRN), que está financiada por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH). Sabemos que la pandemia del nuevo coronavirus puede tener un impacto grave sobre las personas con enfermedades raras y sus familias. Sin embargo, no conocemos mucho sobre este tema. Deseamos aprender de usted y esperamos que esté dispuesto a compartir su experiencia.
Es posible que haya recibido este mensaje de correo electrónico de uno de los consorcios que realizan investigaciones clínicas en la RDCRN o uno de los grupos de defensa de pacientes que trabajan junto con los consorcios como parte de la RDCRN. El Centro de Gestión y Coordinación de Datos (Data Management and Coordinating Center) de la RDCRN en Cincinnati Children’s Hospital Medical Center está coordinando este proyecto. Les estamos pidiendo a personas a quienes les diagnosticaron una enfermedad rara que participen en un estudio de investigación llamado “Impacto de la COVID-19 en personas que tienen una enfermedad rara y sus familias”. El estudio consiste en una encuesta que debería tomarle aproximadamente 20 minutos.
Si decide participar en este estudio, mantendremos sus respuestas de forma confidencial y las almacenaremos en servidores seguros de la investigación. Podrá retirarse del estudio en cualquier momento antes de enviar sus respuestas. Una vez que las envíe, estas no se podrán retirar.
Su participación en esta investigación es completamente voluntaria y no afectará su atención médica actual o futura. Si tiene preguntas o preferiría que no nos contactemos con usted en el futuro sobre su participación en este estudio de investigación, comuníquese con el equipo del estudio a rd.covid19@cchmc.org.
Haga clic aquí para aprender más sobre la encuesta y decidir si desea participar: https://RareDiseasesNetwork.org/encuestaCOVID.
Gracias por considerar participar en esta encuesta importante.
Maurizio Macaluso, MD, DrPH, FACE
Profesor de Pediatría, Facultad de Medicina de la Universidad de Cincinnati (University of Cincinnati College of Medicine)
Director, División de Bioestadísticas y Epidemiología (Division of Biostatistics and Epidemiology)
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center
Coinvestigador principal, Centro de Gestión y Coordinación de Datos
Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras
3333 Burnet Avenue, MLC 5041
Cincinnati, OH 45229-3039